Sebastiaan’s vader kreeg Alzheimer: “Op welk moment verlies je iemand die steeds minder kan?”

alzheimer

Onvermijdelijk afscheid, hoe voelt dat? Schrijver Fen Verstappen interviewt Sebastiaan, wiens vader alzheimer kreeg.

Wanneer zijn vader alzheimer krijgt, begint Sebastiaan (51, muzikant) noodgedwongen al met afscheid nemen. Op welk moment verlies je iemand die steeds wat minder kan? Een paar weken voordat hij zelf vader wordt, raakt Sebastiaan zijn eigen­zinnige vader definitief kwijt. “Over het vaderschap heb ik enorm getwijfeld. Pas op mijn vijftigste durfde ik de stap te nemen. Niet door het ontbreken van de juiste omstandigheden of partner, maar omdat ik alles altijd eindeloos overdenk. Zo maak ik het voor mezelf steeds lastiger ergens voor te kiezen.

Mijn vader was geen standaardvader. Hij gaf me geen goede raad, regelde geen dingen voor me. Hij was niet heel aanwezig. Het meest ‘vaderlijke’ wat hij ooit voor me deed, was me een compliment geven over een optreden dat gewoon echt niet goed was. Mijn vader was professioneel balletdanser. Hij had een expressief lichaam, wist enorm veel van kunst en had een zeer ontwikkelde smaak.

Dat hij me dat zachte oordeel aansmeerde, terwijl ik zeker wist dat hij een andere band die avond beter had gevonden, maakte dat ik me totaal niet serieus genomen voelde. Het was lief bedoeld, maar die milde, vergoelijkende rol, dat meelullen voor de goede zaak, paste hem slecht.

Mijn zus woonde bij hem om de hoek en at bijna dagelijks met mijn vader. Vaak at ik mee – er stond standaard lamsbout op het menu, met koffie, knoflook, rozemarijn, aardappeltjes en gegrilde groenten. En veel wijn. Veel lachen, veel praten over muziek en literatuur, en altijd de muziek van Charles Aznavour op. Het was na een van die avonden dat mijn zus me belde.

‘Shit,’ zei ze, ‘het valt me op dat papa steeds vaker het gasfornuis vergeet uit te doen.’ Niet lang na dat telefoontje vierden we met z’n allen sinterklaasavond. Zoals altijd genoot iedereen er enorm van, maar mijn vader zat glazig voor zich uit kijken. Hij vond het te veel, zag ik aan zijn gezicht. Hij kon het niet goed meer volgen. In een schriftje dat ik na zijn overlijden terugvond, had hij geschreven: ‘Ze zeggen van alles over me, dat ik dingen over het hoofd zie, dat het niet goed met me gaat, maar is dat echt zo? Ik ervaar het niet zo.’

Je kunt in deze ontkenning onzekerheid lezen, maar ik zie in die woorden zijn grootste talent terug: dat hij zó goed in het moment kon leven dat hij geen ruimte liet voor twijfel en angst.

Kleine buiging

Wat maakt mijn vader mijn vader? En op welk moment ga ik hem verliezen? Die vragen hielden me veel bezig in de jaren dat hij ziek was. Op zijn zestigste bouwde hij nog een huis, voorovergebogen en met zijn knieën in het beton. En op zijn zeventigste liet hij zich voor de dansvoorstelling Grond van Boukje Schweigman nog uit de aarde optakelen.

Nooit zeurde hij ergens over, zelden uitte hij zijn frustratie. Zelfs niet toen hij kort na die voorstelling na een te dronken avond van zijn fiets viel, vol op de beijzelde straat – en moest toegeven dat hij niet meer alles kon. En ook niet toen hij met een ­rollator moest lopen.

Mijn vader de balletdanser, mijn vader die altijd alle vrouwen om zijn pink had gewonden, liep met een rollator naar een restaurant en hield zich stevig vast aan mij. En ik zag toen dat hij bang was – om te vallen, maar absoluut niet om zich op die manier aan de wereld te tonen.

Nog lang leefde hij zelfstandig. Hij reisde in z’n eentje naar Frankrijk voor vakanties. Hij ging alleen naar voorstellingen toe en deed zijn dagelijkse boodschappen zelf. Toch werd een verpleeghuis na verloop van tijd onvermijdelijk. En hoewel ik er bang voor was, werd hij daar niet minder, maar alleen scherper en duidelijker mijn vader van. Alsof er een lakentje van hem werd afgetrokken.

Hij werd steeds meer zichzelf

Natuurlijk kalfden zijn capaciteiten af. Maar daarmee raakte ik hem niet kwijt. Ik weet nog dat ik zorgvuldig naar hem keek, tijdens een gesprek over filosofie waarvan de rode draad al heel lang zoek was. Op dat moment dacht ik dat ik de essentie van wie hij was te pakken had.

Die zat in zijn blik, zijn schuine hoofd, zijn diepe frons. In de kleine buiging die hij maakte, klaar om mijn reactie te incasseren. Ook toen er al lang geen woorden meer kwamen, bleef dat typische, wat ­spottende gebaar bestaan. Hij werd steeds onomwondener zichzelf.

Ik ben altijd bang geweest voor de dood, maar mijn vader liet me in die laatste maanden zien hoe hij in het moment kon blijven, ondanks alles wat verloren ging. Hij stond niet stil bij wat hij niet meer kon, maar bij de mogelijkheden die er bleven. Mijn ouders zijn gescheiden toen ze midden zestig waren. Mijn moeder, een ballerina – ze hebben veel samen gedanst – zei over die breuk dat ze genoeg had gehad van zijn hang naar andere vrouwen, en van zijn gelieg, hoeveel mijn vader ook bleef zeggen dat hij van haar hield. Zijn ­versie van het verhaal was dat hij een leven lang op zoek was geweest naar liefde – maar volgens mij wilde hij vooral lief gevonden worden en zichzelf geen enkele remming opleggen als hij merkte dat hij lief gevonden werd.

De voorlaatste keer dat ik hem zag, nam ik Indonesisch eten mee naar het tehuis. We aten samen, Aznavour op de achtergrond. Hij kreeg het eten niet goed meer op zijn vork. Ik hielp hem door mijn vinger op zijn bord te leggen, zodat hij het eten met zijn vork tegen mijn vinger kon duwen. We moesten erom lachen.

Hij kon niet goed meer uit een glas drinken, dus ik gaf hem de fles. Ik weet nog dat ik naar hem keek en dacht: jezus, wat is het fijn zo. Toen legde hij zijn hoofd op mijn schouder. Ik liet ’m daar liggen. Terwijl we daar zo zaten, drukte hij zijn lichaam heel dicht tegen me aan.

De volgende dag haalde ik mijn tas op die ik vergeten was, en bij het naar binnen en naar buiten rennen gaf ik hem een dikke snelle kus. Ik zie je, zei ik toen. Ik heb hem daarna niet meer wakker gezien.

Voorleven

In het moment zijn en het avontuur aangaan, dat zat in zijn denken, in zijn dansen. Mijn vader was altijd waar hij was en tastte ter plekke de mogelijkheden af. Liet steeds nieuwe wensen opkomen en durfde ernaar te handelen. Die overgave aan wat er is, wil ik dolgraag onder de knie krijgen. Ik wil het voorleven voor mijn kind. Gepieker over de toekomst van je weg kunnen schuiven, je onderdompelen in elke situatie die je voorgeschoteld krijgt, moedige keuzes maken: daar gaat opwinding en troost van uit.”

Meer lezen

Tekst Fen Verstappen Fotografie Kasia Silkorska/Unsplash.com

Promotional image Promotional image

School of Flow

Paper Love

In deze online training vieren we onze liefde voor papier. Samen met Flow-crafters ga je aan de slag met 8 craftprojecten.

BEKIJK DEZE TRAINING