Na zijn opleiding verpleegkunde wilde Teun Toebes huisgenoot worden van mensen met dementie. Hij is 24 en kerngezond, maar beseft zich dat dit niet voor altijd zo is. Hij ging op zoek naar antwoorden voor later.
Tekst Klaartje Scheepers Fotografie Danie Franco/Unsplash
Gepubliceerd op 10 oktober 2024
Wat ben je aan het doen?
“Afgelopen jaren maakte ik samen met een goede vriend, filmmaker Jonathan de Jong, de documentaire Human forever over hoe we wereldwijd omgaan met dementie. Hierdoor leerde ik dat het ook anders en vooral inclusiever kan dan in Nederland. Mijn missie is: de levenskwaliteit van mensen met dementie verbeteren door onze kijk op dementie te veranderen. Ik praat erover met verzekeraars en woningcoöperaties, bestuurders en politici; hier en op internationale congressen. Human forever kwam ook uit in België en won meerdere prijzen op internationale festivals.”
Vanwaar deze missie?
“Vanaf mijn 21e woonde ik drieënhalf jaar op de gesloten afdeling van een verpleeghuis. Na mijn studie verpleegkunde wilde ik als huisgenoot leven met mensen met dementie, niet als zorgverlener. Ik beleefde veel bijzondere momenten, sloot vriendschappen, maar zag ook hoe het zorgsysteem deze mensen kleineert en hoe onze maatschappij ze buitensluit. Daar wil ik iets aan doen. Voor veel mensen is dementie een schrikbeeld. Dat verandert als je naar de mens achter de diagnose blijft kijken.”
Wat raakt jou in deze mensen?
“Dat we ze afschrijven. Maar niet alleen hen; mijn boodschap gaat over alle mensen die niet voldoen aan onze rationele maatschappelijke normen. De armoede van onze welvaart is dat we denken elkaar niet nodig te hebben. Maar kwaliteit van leven begint ermee dat je een plek hebt in de samenleving. Als jongere wil ik mensen de stem geven die ze kwijt zijn geraakt. Je ziet nu wel initiatieven waarbij jongeren tegen een huurverlaging in ouderenflats kunnen wonen als ze ook nog twintig uur vrijwilligerswerk voor hun medebewoners doen. Maar dan kwantificeer je wat samenleven is – en dat is niet die twintig uur boodschappen doen en een potje kaarten.”
Wat moet anders?
“Verpleeghuizen zijn in Nederland vaak een laatste station, daar stopt het samenleven met elkaar. Mensen verlaten vaak hun oude buurt en daarna zien ze hooguit nog een paar familieleden. De vraag is niet hoe de zorg beter kan, maar hoe we kunnen zorgen dat mensen met dementie mee blijven tellen. In Amerika zagen we een mooi voorbeeld van een intergenerationele school waar ouderen uit de buurt aan kinderen lesgeven, ook ouderen met dementie. En doordat de kinderen niet weten wie dat zijn, worden ze niet gestigmatiseerd.”
Wat zegt de internationale aandacht voor jouw missie je?
“Die aandacht is hoopgevend, net als wat ik zag tijdens mijn reizen: het kan anders, ook in landen waar veel minder welvaart is dan hier. Meer geld is niet de oplossing, al roepen we dat vaak omdat het probleem dan buiten onszelf ligt. De oplossing zit in een cultuurverandering, in genuanceerder kijken naar dementie. Ik voel dat die cultuurverandering echt is begonnen. Het is aan ons om haar nu door te zetten.”
