Wat als een dierbare extra zorg nodig heeft? ‘Het is niet erg om te moeten werken als je van iemand houdt’

Han van Wieringen (44, schrijver) ontdekte dat de liefde niet comfortabel hoeft te zijn. Dit is hoe hij liefde ervaart voor zijn broer met downsyndroom.

“Speciaal voor mijn broer hadden mijn ouders een zaagbok laten bouwen. Een groot, stevig houten blok, dat achter in de tuin stond, en waar hij zich op kon afreageren. Want ook mijn broer kwam natuurlijk gewoon in de puberteit, en ook bij hem trokken de hormonen als een vloedgolf over hem heen – al die energie, die moest ergens naartoe.

Ik zie hem zo staan, daar in die tuin, zijn brede schouders, zijn gespierde armen in dat eindeloze ritme, het geluid van het zaagblad en dan naast hem op het gras die stapel houtblokken die gestaag hoger groeide. Hoewel ik een kind was besefte ik al: dáár ligt iets van het wezen van liefde in besloten. Dat mijn ouders geen sjabloon op mijn broer drukten, maar uitgingen van wat hij nodig had. Dat ze nadachten over hoe hij in de wereld kon zijn, zonder te veel te botsen.”

De kaarten die je toebedeeld krijgt

“Ik heb een oudere zus, ik ben de jongste, daartussen zit Job. Job was dertien weken oud toen mijn ouders hoorden dat hij downsyndroom had. Als kind begrijp je al heel snel, en nog voordat iemand dat aan je uitlegt, dat de wereld niet voor mensen zoals hij is gemaakt. Niet dat er aanwijsbare vijandigheid was, of dat hij in het dorp waar we woonden nageroepen werd. Maar het was helder dat mijn broer zich moest zien te verzoenen met een wezenlijk niet passen.

Daar zit natuurlijk een grondige onrechtvaardigheid in. Dat je het in het leven maar moet doen met de kaarten die je toebedeeld krijgt. Dat je, in het geval van mijn broer, regelmatig op onbegrip, pijnlijke reacties en afwijkende toekomstperspectieven stuit – en het toch maar gewoon moet zien te rooien. Dat besef heeft van jongs af aan al de basis gevormd voor hoe ik in mijn leven liefheb. De wetenschap dat iedereen met een eigen, soms brute en vaak complexe realiteit moet leven. En dat van iemand houden betekent dat je nieuwsgierig blijft naar de ervaring die daarmee komt.”

Bakje paprikachips en een glas cola

“Díé aandacht opbrengen, daar gaat het in mijn ogen om in de liefde, en dat leerde ik van mijn broer. Niet dat dat altijd makkelijk is, of dat dat binnen ons gezin altijd makkelijk is geweest. Voor een broer met downsyndroom gelden er nou eenmaal andere regels. Toen we jong waren kreeg hij, anders dan mijn zus en ik, elke middag om precies vier uur een bakje paprikachips en een glas cola. Onuitstaanbaar vond ik dat. Niet zozeer omdat hij chips en cola kreeg, maar omdat mijn ouders er zo consciëntieus voor zorgden dat mijn broer in zijn behoeften voorzien werd.

Dat er vanzelfsprekend aandacht was voor wat hij nodig had, en dat hij daar niet eens lief of inschikkelijk voor hoefde te doen, dat voelde onrechtvaardig. Hij kon aan tafel zo ontzettend aanwezig zijn, zo overheersend, en mijn ouders stonden dat met liefde toe terwijl ik jaloers en kwaad aan de andere kant van de tafel zat.

Ook nu, nu hij 50 jaar is, komt het niet altijd vanzelf. Mensen met downsyndroom zijn vatbaarder voor Alzheimer, en ik merk goed dat hij vergeetachtiger wordt. Het kost daarom soms nog meer moeite om met echte aandacht in zijn wereld te stappen. Maar ik doe het wel, want ik wil hem serieus blijven nemen. Ik wil blijven luisteren naar wat hem bezighoudt. Blijven onderzoeken wat hij nodig heeft. En dat hoeft niet altijd comfortabel te zijn; het is niet erg om te moeten werken als je van iemand houdt.” 

Liefde als vrolijke plicht

“Vaak wordt de liefde ons verkocht als iets wat lekker moet voelen. Als iets wat ons moet vervullen en rendement moet opleveren. Zelf zie ik de liefde graag als vrolijke plicht. Mijn broer woont inmiddels in Heiloo, in een eigen appartement waar ook begeleiding bij is.

Afgelopen kerst ontmoette mijn huidige geliefde hem daar voor het eerst. Ik had hem er bewust niet veel over gezegd van tevoren – had geen waarschuwingen gegeven, geen handleiding geboden. In die zin vormt de ontmoeting tussen een nieuwe geliefde en mijn broer altijd een cruciale test. Gaat iemand boven hem staan? Is iemand geneigd hem te infantiliseren?”

Aandacht voor de wereld van een ander

Maar wat ik zag was zo zacht, zo gezellig, zo gemeend. Ze luisterden samen naar muziek, maakten daar contact over. En ik zag hoe mijn geliefde oprecht probeerde de waarheid van mijn broer te achterhalen. Niet uit medelijden, maar uit liefdevolleinteresse. Het mooie was: ik zag dat mijn geliefde daardoor niet alleen mijn broer beter begreep, maar dat hij ook beter snapte waarom ík zo vreselijk veel van mijn broer hou.

Hij zag dezelfde schoonheid in dat hele complete complexe en veelomvattende mens, en kon daarmee ook even voelen hoeveel gewicht er óók met de relatie met mijn broer komt. Ja, in die zin voorzag mijn geliefde precies in die vrolijke plicht waar ik het net over had. Dat hij zich wilde verdiepen in dat deel van mij. Dat hij aandacht wilde opbrengen voor de wereld die een ander met zich meedraagt.”

Dit lezen anderen over liefde

• Zo kan ons zorgsysteem anders: schrijver Lynn Berger zocht het uit.
• Investeren in de liefde: 6 opdrachten die je relatie kunnen verbeteren.
• Voorziet jouw partner niet al je behoeften? Bekijk de liefde eens zoals de oude Grieken dat deden.

Illustratie Lotte Dirks